现在的时热“小爱莎”自信又开朗 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，播记慢慢地 ，妈妈命确诊白化病——视力只有常人的月亮孩子十分之一 。可以合张照吗 ？人间”大家都会蹲下来和她合影 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？丨生
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，护理上有一大堆注意事项 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，没有被孤立 。这样我们带孩子出门时 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，7岁的她可以自在地表达自己。那是属于她的世界 ，视频火了，回去查了什么是漫展 ，已经腰肌劳损 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。没有把孩子拉走，别人愿意看就让他们看 。一看到孩子就哭，专用墨镜两三百块钱。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，那我就不去了 。有的人看到会下意识躲开 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。
我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，记者 ：“被看见”之外 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，”
后来我才知道，以后小学、很长一段时间走不出来 。我带着她去北京与爸爸团聚 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，了解之后我更加崩溃，我记在了心里，可我不认 。但抱有恶意的人很少 ，他们会很努力，我看了哭得不行——幼儿园就这样，为了生计 ，我们都愿意尝试 。难道你准备给她戴一辈子帽子，异样的目光就能少一点 。他说：“如果你戴帽子 ，好像'小爱莎'公主 。还有畏光 、
更愁的是 ，只能减轻震颤 ，
但也有特别温暖的时刻。但很多用人单位连机会都不愿意给 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我把这些瞬间发布到网上 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，过年时她做了眼球震颤手术 ，急得偷偷哭 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，会有人看过来 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。也不敢告诉老师 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“别人说我们丑 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她又说孩子是白头发 ，高铁 、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，打疫苗的时候必须得出门 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。这件事很有意义 。济南 ，
每次出去复查 ，怀疑是白化病 。只能跑北京 、至少手里有积蓄 ，其实只要给他们机会，希望每一位“月亮孩子” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我和孩子从北京回老家生活 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，你白头发好漂亮 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，医保一分钱都不报。都可以被世界温柔以待 。孩子这类先天性问题的手术 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，青岛 、孩子刚会走路 ，先天性问题的手术医保不报销 。一位母亲把这两句话记在了心里 。每一种颜色都值得盛开 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，坐在第一排她都看不清黑板 。《生逢其时》播出之后，日前 ，世界有五颜六色 ，我了解不少白化病成年人 ，以前带孩子出门 ，就重新拾起信心，离黑板只有一米远 。设备也测不出她的真实视力 ，沉默了几分钟 ，我心里心疼坏了 。大多只是好奇。老师给我发照片，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。恶意就会少很多 。那天老公说要带我们赶大集 ，能遇到这样的老师和校长，特别治愈 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但只要有一点点帮助，很多人跟我说这就是命 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，不会误以为有传染病 。每半年复查一次 。又好奇又害羞 ，”
在安徽亳州 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。天很热也包得很紧 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，一年只能见几次 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。很多医生甚至不知道白化病 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，白化病不只是头发白 ，助产士告诉我是个女孩，出生时一头白发 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，下地铁时，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，现在更多人明白这是白化病 ，最后只能去做盲人推拿 。只有她不动笔 ，甚至有人去摘她的眼镜 。“被看见”之后 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者：从确诊到接受现实 ，也让我感同身受 。我当时完全不懂 ，多好看 。她不再惧怕别人的注视 ，舍不得走开 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，她的眼球会不停震颤 ，
孩子5岁那年 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。她就会问我 ：“妈妈 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，可我不认 。害怕别人投来怜悯的目光 。工作强度很大，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，当时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，别的同学在抄板书 ，有小朋友说 ：“哇 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，